Professor Dolce, ieri ricorreva un anno dalla morte di Eluana Englaro. Cosa ricorda?

Ebbi la possibilità di visitarla. La storia di Eluana è nota; ed è noto che il suo non è stato soltanto una caso clinico. Già poche ore dopo l’incidente il padre si scontrò col primario di rianimazione, perché non voleva che fosse intubata. Naturalmente il primario non poté acconsentire ad una richiesta simile. Da allora Englaro iniziò la sua famosa «battaglia» che si concluse con la tumulazione della figlia.

Lei visitò Eluana con il consenso del padre e trovò che era capace di deglutire. È così?

Esatto. Io ero convinto che Eluana non fosse in stato vegetativo, che di per sé è molto raro. Chiesi al padre il permesso di visitarla, lui me lo concesse e andai a Lecco a visitare Eluana. La trovai in ottime condizioni generali, però era effettivamente in stato vegetativo, anche dopo 17 anni. Ebbi un colloquio con la suora che la accudiva e che le era molto affezionata: mi disse che erano anni che cercava un contatto con lei, ma la ragazza non aveva dato il minimo segno di reazione. Eluana era alimentata e idratata con un sondino naso gastrico. Nei primi anni la madre la alimentava per bocca, ma poi diradò le visite e fu posizionato un sondino. Io però notai che deglutiva ancora la saliva: a volte questi malati lo fanno, a volte no.

Questo che cosa poteva cambiare?

È un elemento che incontra il problema della sentenza. Cosa disse la Cassazione? Che per autorizzare l’interruzione dell’alimentazione la condizione di stato vegetativo della paziente avrebbe dovuto essere giudicata clinicamente come irreversibile. Premessa: non si può dare una prova scientifica certa che un paziente non possa risvegliarsi anche dopo lunghissimo tempo. Infatti è accaduto. La sentenza milanese parlava poi di «stato vegetativo permanente». Ma questa espressione è sbagliata altrimenti chi definisce lo stato permanente si arroga il diritto di decretare una prognosi irreversibile e infatti la logica era che siccome Eluana non dava segni di reversibilità cognitiva, si poteva – anzi si «doveva» – farla morire.

Il punto?

Questa condizione irrevocabilmente «permanente» andava verificata ma questo non è stato fatto. Io la visitai in mezz’ora, solo per accertare lo stato vegetativo, ma occorreva che un collegio di tre esperti accertasse lo stato irreversibile. Quando Eluana venne portata a Udine scrissi una lettera al direttore sanitario della clinica dicendo che l’avevo visitata e che avevo riscontrato la deglutizione. E che bisognava fare un esame speciale per capire se la deglutizione naturale era conservata al punto tale da poter mantenere in vita Eluana alimentandola per bocca. Questo perché il tribunale di Milano aveva autorizzato solo la sospensione dell’alimentazione artificiale, ma non fu fatto nulla. Lei mi chiede il punto, ma il punto non è ancora questo.

Si riferisce alla contraddittorietà della sentenza?

Sì. Qui ci si divide tra chi è d’accordo con il fare l’abbandono attivo e chi non è d’accordo, ma resta il fatto che nessun medico al mondo fa qualcosa che produce direttamente la morte del malato. Invece la sentenza autorizzava il tutore a sospendere ogni cura, comprese alimentazione e idratazione, prescrivendo al contempo che non bisognasse far soffrire Eluana, somministrandole le sostanze adatte a eliminare i dolori. Ma Eluana non era malata, era in uno stato di grave disabilità e nella condizione di non potersi alimentare da sola. Alimentazione e idratazione non erano e non sono una terapia, ma ciò di cui una persona in stato vegetativo ha bisogno per vivere, esattamente come accade per noi.

Crede che i suoi colleghi non si siano comportati in modo deontologicamente corretto?

Non lo hanno fatto perché un medico non può adoperarsi per far morire una persona. Sapevano infatti che senza mangiare e senza bere sarebbe morta. Non è ammissibile che in un paese civile come l’Italia una persona venga lasciata morire di sete. Io, medico, per eseguire la sentenza di un tribunale faccio una tortura! Per evitare le sofferenze somministro sedativi e, quindi, «curo» contravvenendo così il dispositivo della sentenza stessa del tribunale. Non ci si può rifugiare in un «protocollo». Ci può essere un protocollo su come guarire una polmonite, ma non su come far morire. Eluana è morta soffrendo. Se non ha sofferto era molto sedata e qui i limiti con una eutanasia si confondono. I pazienti in stato vegetativo, è dimostrato scientificamente, provano dolore.

Tutto quello che lei ha detto finora si basa sul presupposto che lo stato vegetativo sia una vita in senso proprio.

È una vita che non ci manda segnali visibili, e che potremmo ritenere imperscrutabile e da qui – erroneamente – inesistente. Al contrario, è vita vera. Gli studi di Owen e di Laurys, facendo ricorso ad esperimenti molto avanzati, hanno dimostrato che una piccola percentuale di pazienti in stato vegetativo risponde sì-no a stimoli fatti di domande elementari.

Questo dimostra che la coscienza è viva e operante?

Viva e operante no. Piuttosto questi esperimenti dimostrano che c’è attività di coscienza anche in assenza di consapevolezza. Noi stessi nel nostro centro di Crotone (Istituto Sant’Anna, ndr) siamo pervenuti agli stessi risultati ma con altri approcci. Abbiamo verificato che il cervello emette i correlati fisici delle emozioni. È quello che abbiamo chiamato l’«effetto mamma».

In cosa consiste?

Le mamme solitamente affermano che i loro figli le sentono e le capiscono mentre un esterno non vede nulla. Una serie di esperimenti ci hanno dimostrato che quando una madre parla al malato egli effettivamente risponde con riflessi psicogalvanici come quelli che fanno funzionare una macchina della verità. La «misura» delle emozioni è possibile valutarla con il calcolo della variabilità del ritmo cardiaco. Ma se a parlare è un estraneo questi riflessi non ci sono. Tutto questo dice che durante lo stato vegetativo il malato è escluso dal mondo esterno, ma non lo è altrettanto dal mondo interno. C’è un mondo interno che «non si spegne».

La vita in stato vegetativo ha una sua dignità?

Sì. Ho davanti una persona che non esprime volontà di coscienza chiara – si chiama «coscienza sommersa» – ma non è un corpo abbandonato, perché il suo cervello oltre ad essere vivo, lavora. Dorme, sta sveglio, si emoziona. Su cento pazienti in stato vegetativo solo sette rimangono nello stato di Eluana. Gli altri si svegliano, chi dopo uno, due, tre anni. Una percentuale rilevante (80 per cento)di pazienti in stato vegetativo da trauma cranico riprendono l’attività di coscienza. Conosco casi di persone che guidano l’autobus, fanno il tassista, vanno a scuola, sono laureati, sposati, si sono dimenticati di aver avuto questa malattia.

Secondo lei Eluana Englaro è morta invano?

Il mio timore è che non si sia capito che lo stato vegetativo non è di destra o di sinistra. Vorrei invece che fosse la misura della civiltà del nostro popolo. Alla domanda: si può vivere in questo modo?, tutti direbbero di no, ma la loro è vita e non possiamo abbandonarli. Esaurita la fase cronica le cure cessano e il malato è guarito. Può aver perso delle funzionalità e avere disabilità gravi, ma è un disabile, non un ammalato. Non chiede niente e ha bisogno di tutto. Me ne devo fare carico. E mantenerlo fin che muore per vie naturali.

Lei non ne fa dunque una questione di fede.

Non c’entra niente la fede. C’entra che da persona civile accudisco un’altra persona che non può farlo da sé. Costa allo stato cento euro al giorno o 200mila euro l’anno? Si tratterà di fare un uso più razionale delle risorse. Quelle stesse risorse con le quali magari lo stato compra tre elicotteri che costano cinque volte di più. Se uno invece di essere come Eluana è un disoccupato o un emarginato, un «ramo secco» della società, facciamo fuori anche lui? Eluana ha occupato con clamore le cronache nazionali, ma io conosco tremila persone in Italia che accudiscono un familiare in stato vegetativo. Nessuno si lamenta ed i familiari li accudiscono con amore e mi dicono che è meglio avere la loro compagnia che andare al cimitero a portare i fiori.

C’è dibattito sul testamento biologico. Cosa direbbe ai politici?

Uno vuole rinunciare alle cure? Noi medici non lo curiamo. Ma in una situazione di emergenza, in cui non si sa quello che la persona vorrà fare, non la si può lasciar morire. Sappiamo che tutti i testamenti possono essere cambiati da chi fa testamento in un qualsiasi momento. Ma una persona in stato vegetativo non lo può fare. Ecco perché potrà morire per malattia, ma non deve morire per sete.

Adesso ci dicono che forse quella consapevolezza che pareva mancare forse c’era, si era manifestata. Che forse, adesso, un anno, un solo anno dopo ci sarebbe stata la maniera di capirlo meglio. Se non si fosse riusciti ad ucciderla. Oggi, dopo un anno. Chissà tra venti.

Qualcuno ha anche detto che quello che è accaduto è ciò che lei avrebbe voluto. Lei, Eluana, che quando la portavano via si fece venir una crisi tanto forte da espellere il sondino. Che emetteva suoni, urlava come poteva, mentre stava morendo. Se non una donna, certo non un vegetale. I vegetali non tossicono. Non si agitano. Forse un animale, ecco, un animale. Agitata come un animale. Quando capisce, quando sa che lo stanno portando al macello.

Tratto dal blog di Berlicche

Anche il messaggio del presidente Berlusconi, che abbiamo consegnato alle suore Misericordine, conteneva solo parole di riconoscenza e di bene. Nonostante ciò, qualcuno ha voluto interpretare la visita e la lettera come gesti compiuti per lacerare e dividere, allo scopo di riaprire un fronte polemico. Altri, invece, hanno sostenuto che sarebbe stato meglio il silenzio, lasciando solo al padre la possibilità di commemorare Eluana, insieme a chi, con la Fondazione che porta il suo nome, ha scelto di farne una bandiera per le proprie battaglie.

Non credo sia giusto tacere, o peggio dimenticare. Non sarebbe stato giusto evitare di dire, a quelle suore gentili, persino grazie: non solo per il modo in cui curano i pazienti, ma per aver subito attacchi immeritati in silenzio, per aver dato a tutti noi un esempio di estremo riguardo e di compassione. Nella lettera, il presidente del Consiglio chiedeva di condividere il ricordo di Eluana, il dolore per la sua morte, con chi ne conosceva l’esistenza quotidiana. Non solo, quindi, ricordandola giovane, sana, bella e sorridente, ma rispettandola nella sua disabilità, diversa come lo siamo tutti quando il corpo cambia, si ammala, declina. Il messaggio si chiudeva chiedendo alla suore una preghiera per il nostro amato Paese, e per la serenità di tutti. Una preghiera non può dividere.

Eluana è stata la bella ragazza allegra e vitale che abbiamo tutti imparato a conoscere nelle foto. Poi, per diciassette anni, è stata una donna disabile, che aveva un silenzioso rapporto con chi le stava intorno attraverso le carezze, le voci.

Chiunque sia stato accanto a una persona in stato vegetativo sa quanto sottile ma importante sia il filo che li lega al mondo, e quanto ci sia bisogno di una presenza attenta, di un ascolto particolare.

Ringraziando le suore e la loro opera che continua, abbiamo voluto ricordare non Eluana come simbolo, ma come persona, e con lei tutti quelli che sono oggi nelle stesse condizioni.

Non possiamo smarrire la capacità di riconoscere la dignità e la bellezza di ogni essere umano, in qualunque situazione di vita si trovi. Come governo abbiamo davanti un cammino per operare in questo senso, sia individuando i percorsi di cura migliori per le persone in stato vegetativo, sia promuovendo la ricerca, che proprio in questi giorni si è dimostrata ricca di prospettive, con i nuovi studi di Owen e altri. Ma è necessario anche condurre una chiara battaglia culturale, per la difesa delle persone fragili, perché il concetto di ‘qualità della vita’ non diventi uno strumento di discriminazione e di abbandono di una tradizione solidaristica preziosa. Per questo le suore di Lecco sono, come ha scritto il presidente del Consiglio, un esempio per tutti noi, e raccolgo il loro invito a vedere la morte di Eluana in una luce di speranza.

Di Eugenia Roccella, Sottosegretario alla Salute

Tratto dal blog di Anna Vercors

Lettera aperta a Beppino Englaro.

In margine all’intervista del 2 febbraio 2010, festa della Presentazione del Signore, concessa a La Stampa. «Il mio calvario non è finito»

Bene sia per la sua coscienza, signor Beppino. Peccato che sia forse a senso unico! Ricordo di avere ospitato sul sito che curo (per cui sono stato da lei chiamato in causa) parole di comprensione di fronte a un dolore grande e grave. Erano nate da un appassionato dialogo tra me e un collaboratore del sito, Fabio Cavallari, non credente, che diceva: «Non è facile affrontare l’argomento dopo la sentenza di un giudice. Non lo è perché, la vita e la morte non possono essere “giudicate”.

Non sto parlando di morale, della legge di Dio o della pietà. Vorrei che tutti noi fossimo più parsimoniosi di parole, che non alzassimo l’indice per giudicare a nostra volta. Penso al padre di Eluana e non posso esimermi dal guardare l’amore di un padre. Credo nella genuinità che esprime, nella sua ricerca di pace, in quel tentativo di ridare libertà alla figlia. Non spetta a noi e mai dovremmo farlo entrare nella dimensione intima e personale tra un padre ed una figlia. Penso alla solitudine di quest’uomo, tra un consiglio scientifico ed uno legale, penso al suo “bene” che lo ha portato a chiedere le estreme conseguenze. Non possiamo giudicare, non dobbiamo alzarci dalla sedie pronunciando il nostro “se fossi”. Mai. E’ nostro compito però, inserirsi in una discussione che parla a tutti noi di vita. Di vita e di morte».

Mi sono sembrate parole dettate da pietà e compassione. Peccato però che ha prevalso un’altra logica, forse un calcolo, che ha fatto di questo dramma una tragedia. Ho letto la sua intervista a La Stampa. Mi hanno colpito in particolare due cose.

Lei afferma di avere deciso per la sorte di sua figlia. Certo, in mancanza di una legge che fosse secondo il suo criterio, ha voluto farsi legge a se stesso, creando così un precedente per una legge che, lei afferma, sarà «decente [perché consentirà] ai cittadini di poter decidere per loro stessi». La cara Eluana è stata strumento di questo progetto, lei, che non «c’è più dal giorno dell’incidente».

L’altra affermazione che mi ha fatto pensare è stata: «Io, che mi batto per la libertà di scelta, figuriamoci se blocco quella di un artista». Penso però che il suo pensiero vada completato così, perdoni la franchezza: «purché affermi, canti o esprima quello che io ritengo giusto». Libertà a senso unico, appunto!

Eluana non è morta, è stata fatta morire. Non mi interessa ora affermare il diritto di farlo, comunque questa è l’azione.

Quando è entrata in ospedale per la prima volta, dopo il gravissimo incidente, forse lei, signor Englaro, avrà chiesto ai medici di farla vivere, guarendola. Ora, che non è guarita, ha chiesto di farla morire. Tutto qui. Ma denunciare chi definisce questa azione come «omicidio legalizzato» mi sembra proprio che contraddica quella libertà di pensiero che tanto afferma, e vada anche contro la logica e il buon senso. Questo infatti sul sito abbiamo detto, e in maniera che non ha voluto offendere nessuno. Con una infinita pietà, con un dolore immenso, con la speranza che cose così non accadano mai più.

Capisco il suo dolore, non condivido la sua scelta. E come lei rivendica il diritto di renderla legge, io – con lo stesso diritto – mi batterò perché questo non accada. Senza crociate. Senza isteria. Ma certo senza paura.

Tratto da Cultura Cattolica.it – scritto da don Gabriele Mangiarotti

Caro Direttore,

voglio dire qualcosa anch’io sul caso di Eluana, io, tracheotomizzata per 13 mesi per l’imperizia di un medico. So cosa significhi «pulizia del muco» nel tubino nel collo, ma non ricordo che Eluana sia stata tracheotomizzata; io sì, perché ho rischiato di morire soffocata per il blocco dei due nervi ricorrenti che hanno a loro volta bloccato le due corde vocali, semichiuse. E così non si respira. Eluana sì, Eluana respirava da sola; ma in ogni caso – se ben fatto – grazie a un veloce colpetto dato col tubicino e al conseguente colpo di tosse, si pulisce tutto; oppure lo si fa con un apparecchio aspiratore: non sono pratiche invasive.

So cosa significhi il «sondino naso-gastrico»: sotto shock per l’intervento disastroso, non riuscivo a inghiottire e sono stata a mezzo passo dal doverlo usare. Nel terzo ospedale in cui sono stata ricoverata ricordo almeno due donne, sui trenta/quarant’anni che lo avevano fisso e con quello camminavano, spostandosi tranquillamente a chiacchierare da una stanza all’altra: è un sottilissimo sondino che attraverso il naso giunge allo stomaco. A quanto ne so, Eluana inghiottiva da sola; sua madre l’aveva imboccata per alcuni mesi, e poi lo avevano fatto le suore che solo in un secondo tempo avevano dovuto ripiegare sull’uso del sondino. Ne ho sentito parlare in tv da tanti come se si trattasse di un tubo da lavatrice. Capisco la paura che si può avere per tutto ciò che è estraneo al proprio corpo, ma si arriva a convivere con ben altro!

Chi ne deve parlare (giornalista per esempio) ed è in buona fede, prima vada in ospedale a vedere, ad accertarsi di persona. L’accanimento terapeutico è ben altro! Credo possa esserlo se questo tipo di alimentazione provoca vomito, ma non è il caso di Eluana.

Altra cosa è successa a mia suocera: il suo cervello – così ci spiegò un medico – «aveva staccato la spina» e nel giro di tre mesi questo la portò a vomitare, non solo dopo la flebo di sacca alimentare, ma anche dopo quella di pura idratazione. Lei avrebbe voluto, ma il suo cervello e il suo corpo no, rifiutavano tutto. Lei mi diceva che il vomitare «la disturbava» e la dottoressa optò per la sola flebina di acqua, e molto lenta. Eluana no, Eluana non vomitava – a quanto si è saputo – né sostanze nutritive, né i liquidi, ed Eluana digeriva; il suo cervello e il suo corpo erano vivi, anche se il papà sicuramente era straziato e tanto stanco. Ma Eluana era viva.

Eluana è stata uccisa, come? Può essere stato fatto in tanti modi, tutti semplici: credo non lo sapremo mai. Ne cito solo due. Il primo: durante il trasporto in ambulanza: potrebbe esserci stato un finestrino non ben chiuso, oppure Eluana poteva non essere ben coperta: da ciò le complicazioni polmonari che in breve l’hanno trasformata in una morente. Il secondo: potrebbe essere successo quello che è avvenuto a mia suocera, alla quale è stata praticata l’eutanasia senza che ce ne rendessimo conto, se non dopo parecchio tempo dal decesso. Come? Fu necessaria la sosta in una seconda casa di cura, dove era previsto rimanesse per due settimane prima dell’ultimo trasferimento in una casa per anziani, nella quale, pian piano, si sarebbe spenta come una candela. In quanto tempo? Forse un anno, o più. Morì invece nelle ventiquattro ore successive, a causa della somministrazione repentina, al posto della flebina d’acqua infusa lentamente, del contenuto di una enorme sacca nutrizionale rossa. Il suo organismo scoppiò, letteralmente, e lei rantolava – pur essendo lucida – dopo solo poche ore.

 Sì, l’abbiamo capito da poco, in quella casa di cura da anni fanno fuori i vecchietti in questo modo. Questa è eutanasia operata attraverso somministrazione forzata di sacca alimentare, che diventa accanimento terapeutico: credo lo si possa affermare, da cattolici, serenamente.

Ma per Eluana, la cosa era diversa, più squallida in realtà. Perché tu, papà, non hai permesso alle suore di continuare ad accudirla? Tu non ce la facevi più, ed è umanamente comprensibile. Il resto no. In ogni caso, hai permesso – e non potevi non saperlo – che il caso di tua figlia venisse strumentalizzato per faccende che non avevano nulla a che vedere con Eluana. Nessuno di noi, ora – ancora e molto più di prima – vorrebbe essere nei tuoi panni, perché solo tu, quaggiù, sai cosa hai ora nella mente e nel cuore.
Lettera firmata

Risponde Dino Boffo
Se la vicenda terrena di Eluana si è chiusa e la giovane donna riposa in pace nel cimitero di Paluzza, gli interrogativi sollecitati dalla sua storia, sui quali l’opinione pubblica si è tanto lacerata, sono viceversa ancora tutti aperti. Eluana continua a interrogare, a scavare dentro le coscienze di chi non riesce a dare per scontato che il vivere e morire siano solo una voce di spesa per il Ssn o il risultato di un metabolismo organico, da spegnere arbitrariamente, con la definitività con cui la lapide ha sigillato la tomba.

 La sua lettera, gentile signora, è da questo punto i vista emblematica. Non contiene infatti vaticini, ma pone in relazione quello che è stato detto su Eluana con la concretezza della sua storia personale e di quella di persone a lei vicine. Vicende che le hanno fornito un metro per misurare la plausibilità di ciò che veniva riferito su Eluana, traendone delle ipotesi; se qualcuna è molto pesante, non dipende da un suo assecondare dietrologie e complottismi, ma dalla realtà tangibile sperimentata, dinanzi alla quale avrei avuto anch’io le medesime reazioni.

 È la prova che le persone si pongono e sanno guardare in faccia anche gli interrogativi più crudi quando si sentono toccate nel profondo. Ciò che lei dice, contribuisce ad accostarci ancora di più alla nostra sorella Eluana, a immaginare concretamente com’era la sua vita. Sì, vita, perché tutte le evidenze ci confermano che nulla è stato più abusivo e fuorviante dell’affermazione: ‘Eluana è morta 17 anni fa’.

Pur certi che non conosceremo mai la verità sulle sue ultime ore, restiamo convinti che si sia compiuto un arbitrio di enorme proporzione. Sapere che nei nostri ospedali tacitamente si pratica l’eutanasia non ci consola, né ci aiuta a ridimensionare la vicenda di Eluana. Ci fa viceversa persuasi che si è tentato di ufficializzare, di pretendere dignità e visibilità per qualcosa che resta intollerabile. Per questo continueremo a scavare sotto a tutte le ‘verità’ che ci vengono propinate per svelarne i retroterra, sia quelli dichiarati ed espliciti, sia quelli occulti e forse inconfessabili.

UDINE, IL SOVVERTIMENTO DELLA REALTÀ - IL NICHILISMO IN ARMI NON RISPARMIA LE SUORE
di   MARINA CORRADI 
 
Da Repubblica, intervista a Maria Marion, una delle infermiere ac­canto a Eluana negli ultimi giorni. Il giornalista: «Qualcuno pensa che lei ab­bia concorso a un’eutanasia » . La Ma­rion: « Un termine che rifiuto, anzi per me nei confronti di questa ragazza c’è stato un accanimento terapeutico » .
Dunque le suore che per tanti anni han­no dato a Eluana nutrimento e acqua, che l’hanno lavata e mille e mille volte voltata nel letto a evitare il decubito, si sono accanite su quel corpo.

Si sono ac­canite, anche, ad aiutare Eluana a libe­rarsi dalla saliva che le ostacolava il re­spiro. Per quindici anni a Lecco c’è sta­to un pervicace, cocciuto accanimen­to: a una malata assente hanno dato nientemeno che da bere, e mangiare. Le han liberato la gola dalle secrezioni, cosa del tutto normale in pazienti im­mobili e incoscienti. Da una intervista della stessa Marion al Corriere emerge che quando Eluana è arrivata a Udine, nessuno sapeva a che servissero quelle pile di bavaglini mandati da Lecco. E sì che una che fa l’infermiera da 35 anni certe cose dovrebbe averle viste. Stu­pore invece: a che serviranno mai i ba­vaglini? La saliva fa tossire Eluana, la tosse espelle il sondino.

Quando Avve­nire scrisse di quei colpi di tosse, alcu­ni scrissero: favole. E invece la verità delle ultime ore della Englaro dice di volontari colti di sorpresa dalla donna che stenta a respirare. Penosissima ve­rità: Eluana ha passato i suoi ultimi gior­ni nell’abbandono di quelle mani che conosceva e la amavano, che sapevano mantenerne limpido il respiro. Quan­do la disidratazione ha fatto il suo la­voro – « Chiazze rosse sulla pelle, tem­peratura alta » – l’équipe è rimasta a os­servare il precipitoso decorso di una morte « naturale » .
Ma non basta ancora. Non è eutanasia, si afferma, quel tagliare acqua e cibo, ma è « accanimento » , invece, l’averlo per anni dispensato. Al partito della morte non basta di avere sepolto Elua­na; l’obiettivo è più ambizioso, è il ro­vesciamento, la sovversione anzi, della realtà. Dare acqua e cibo e lavare un ma­lato inerte, si chiama « accanimento» .
Non è una questione linguistica. È im­portante, il nome che si dà alle cose. Hannah Arendt nella Banalità del ma­le 
spiega come il nazismo abbia evita­to accuratamente di usare la parola « sterminio » circa la eliminazione degli ebrei. L’ordine era di parlare di « solu­zione finale » . Suonava meglio, e qual­cuno poteva fare finta anche di non a­ver capito.

Le parole, sono importanti. Attribuire alle suore di Lecco un « acca­nimento terapeutico» – ma il padre, per­ché tanto a lungo ha lasciato loro la fi­glia? – è sovvertire la realtà di ciò che è stato. Dire che a Udine « non è stata eu­tanasia » è altrettanto mendace – se non per il fatto che eutanasia è soppressio­ne del consenziente, e Eluana non ha mai espresso un positivo consenso alla sua morte.
 A Udine la morte è stata data attiva­mente, sopprimendo ciò che è vitale al­l’uomo. Giuliano Ferrara ha scritto che allora un’iniezione sarebbe stata un ge­sto più franco. Già, ma un’iniezione sa­rebbe stato aperto omicidio, e questo oltre a essere illegale avrebbe mostrato a tutti come la fine di Eluana « natura­le » non fosse per niente.

E invece « na­turalmente » doveva morire: di fame e sete, naturalissima morte. Manca la per­fezione dell’opera: convincerci che ac­canimento è stato quello delle mani di tre suore, per quindici anni, a lavare e vestire e carezzare. Ogni giorno, ogni o­ra, ogni minuto. Il darsi più totale e gratuito si vuol chia­mare « accanimento terapeutico » , in questa Italia a forza liberata. Ma perché il rivoltarsi contro chi ha solamente da­to? Si direbbe che il pensiero unico ni­chilista non tollera il bene gratuito. Pro­prio non lo sopporta. Forse perché lo avverte, della sua ansia di nulla, radi­calmente nemico.

OBIEZIONE AL SEMPRE PIÙ SORPRENDENTE STEFANO RODOTÀ 
Rifiuto delle cure, principio morale? No, è lo smarrimento del laicismo moderno
FRANCESCO D’AGOSTINO
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge: così la Costituzione italiana all’articolo 32, secondo comma.

Per molti commentatori, questo comma dovrebbe indurci a prendere atto che la Costituzione intende riconoscere un diritto umano fondamentale, quello al rifiuto delle cure. Ma si tratta di un’interpretazione che oramai molti commentatori ritengono troppo ristretta: a loro avviso, partendo dallo stesso articolo costituzionale, si dovrebbe arrivare ad ammettere che la persona, oltre al diritto di rifiutare qualsiasi terapia, sarebbe titolare di un diritto, ‘di spessore costituzionale’, all’autodeterminazione in materia sanitaria.

Né ci si ferma qui, nel leggere un testo, come si è visto molto sobrio e molto breve, che è stato ritenuto per decenni dai costituzionalisti semplicemente come un argine contro indebiti, pur se improbabili, atti invasivi della medicina. Si sta infatti ormai giungendo, partendo da quella breve formula costituzionale, a vedere nel rifiuto delle cure, e quindi perfino in quel rifiuto che può ineluttabilmente portare alla morte, ‘il caposaldo della stessa soggettività morale’ (si veda l’incredibile articolo di Rodotà su Repubblica  del 22 febbraio, a pagina 25).

Poiché da tutte le parti si esorta a non confondere il diritto con la morale e meno che mai con la religione, penso che sia forse giunto il momento di rimettere le cose al loro posto, cominciando a chiamarle con il loro nome. Se si vuole esaltare il rifiuto delle cure come scelta di libertà, si rifletta prima di quale tipo di libertà si sta parlando.

Mettiamo da parte situazioni strazianti ed eccezionali, nelle quali la stessa libertà di autodeterminarsi da parte di una persona può far nascere dubbi fondati: se il rifiuto delle cure è un diritto fondamentale di libertà, esso può essere, anzi, andrebbe esercitato con fredda lucidità, con irremovibile determinazione, col minimo di emotività.

Di quale libertà, allora, stiamo parlando, se non della libertà di chiudersi in se stessi, di interrompere le relazioni con gli altri, di fuoriuscire dal mondo delle relazioni e degli affetti? È una dimensione della libertà, questa, che possiede un connotato freddo, tragico e solitario. Non c’è dubbio che abbiamo il dovere di rispettarla.

Ma non c’è nemmeno da dubitare che abbiamo anche, e nello stesso tempo, il diritto di biasimarla, in quanto, ripetiamolo, lucida, fredda, irremovibile. Se infatti esiste un caposaldo della stessa soggettività morale questo non consiste nella freddezza, ma nel calore; non nella chiusura, ma nell’apertura; non nel dire di no al mondo, ma nel dirgli di sì, non nel sottrarsi, ma nel chiedere l’abbraccio dell’altro.

Il senso morale implica posporre i propri interessi e le proprie esigenze ai bisogni e alle necessità altrui, fino all’estremo del sacrificio di sé. Non c’è alcun dubbio che il diritto esige molto, molti di meno dagli uomini: esso legittima anche comportamenti e pratiche egoistiche, purché innocue per il prossimo. Qui però sta appunto la differenza tra diritto e morale: quello che il diritto, nella sua freddezza, non osa e non può pretendere, la morale osa invece pretenderlo, anzi lo esige.

Il diritto è custode dell’equilibrio delle relazioni, della simmetria nei rapporti, del bilanciamento degli interessi; l’etica, al contrario, aborre sottili equilibri e prudenti ponderazioni. Essa mi insegna che, se l’altro ha un’esigenza, io, se sono in grado, ho il dovere di aiutarlo a soddisfarla. Forse, in cambio, otterrò la gratitudine di colui per il quale mi sono operato; forse in cambio otterrò invece indifferenza e a volte perfino ostilità.

Calcoli del genere sono psicologicamente inevitabili, tanto quanto moralmente irrilevanti, perché l’etica è in primo luogo positività e assoluta gratuità. Che il laicismo contemporaneo arrivi a vedere in quella tragica forma di negatività che è il rifiuto delle cure un principio, anzi, il principio stesso della morale, dimostra a sufficienza lo smarrimento di tanta parte del sentire comune di oggi.

Uno smarrimento tanto più grave in quanto, invece di concretizzarsi in atteggiamenti di dubbio, di esitazione, di prudenza, paradossalmente dà luogo ad atteggiamenti di fredda determinazione, come la determinazione di chi ritiene doveroso offrire a chi vuole uscire da questo mondo tutti i conforti di una raffinata medicina, capace sì di curare, ma anche di rendere ‘dolcissima’ la morte (come appunto si è ritenuto che potesse e dovesse essere la morte di Eluana). Porre la freddezza della tecnica al servizio di una volontà di non essere più: qui il richiamo alla soggettività morale e all’omaggio che dovremmo prestarle non c’entra proprio nulla. Questo è lo specifico connotato del nichilismo moderno.

IN GIOCO LO SGUARDO SULLA VITA FERITA E UMILIATA

Compassione per Eluana dopo l’ultima ingiuria

DAVIDE RONDONI

Qualcosa in noi insorge. Sì, nel vedere le notizie circa le foto scattate alla povera Eluana poco prima che morisse da coloro che avevano avviato il ‘protocollo’ per porre fine alla sua vita. Foto clandestine, e non solo per infrazione al suddetto macabro ‘protocollo’ ma per lo strano dispregio che avvertiamo in quel gesto fatto furtivamente, addirittura in presenza di chi è medico e di chi è pagato coi soldi di noi contribuenti per lavorare a un’informazione imparziale che proprio in quei giorni imparziale fu per niente.

Qualcosa insorge, forte, inutile negarlo. Una specie di ira. O di sgomento che vorrebbe trovare le parole per non esprimere solo rabbia. È una specie di magone che vorrebbero farci dimenticare in fretta per la vita di quella ragazza, e che erompe in una amara incredulità. Come hanno potuto? Non ce l’hanno voluta far vedere, mentre di lei, del suo corpo e dell’onore della sua persona si discuteva in tutto il Paese.

E mentre i medici che la curavano a Lecco testimoniavano di un ‘buono stato’ del suo fisico, il medico che la ‘prendeva in consegna’ a Udine parlava di devastazione, e ne parlavano giornalisti compiacenti. Mentre, come curiosi che passano di fronte a qualche vip o a qualche strano fatto, la fotografano morente. Non ce l’hanno fatta vedere vivente, e poi l’hanno fotografata durante le ultime ore di agonia.

Ancora qualcosa che non torna in questa vicenda che ha segnato la coscienza collettiva. La magistratura a tamburo battente ha già ingiunto ai carabinieri di restituire le foto, ma il tribunale interiore della nostra umanità non può che condannare quel gesto. Dicono di esser stati spinti da motivi di documentazione. Ancora una volta evocano nobili scuse per un gesto fatto furtivamente, lontano dagli occhi di tutti noi, mentre contro i nostri occhi veniva gettato il fumo di parole distorte, di mezze notizie, di grandi menzogne.

 Ma noi, ancora una volta, soprattutto tremiamo per lei, per Eluana, la ragazza che ora sappiamo sempre meglio è stata usata per una battaglia ideologica sulla vita umana. Usata fino alla fine. Fino a rubarle foto in punto di morte. E dunque qualcosa insorge, una specie di ira. Eppure vogliamo, ancora una volta, che l’ultima parola non sia dell’ira ma della pietà. Per lei, e quindi per noi tutti, per la nostra fragile condizione umana, quella condizione che per certuni è solo occasione di scandalo ed è da occultare, far sparire, eliminare, e che invece per noi è fonte di apertura al mistero, fonte di pensiero, e, infine, di pietà.

Vogliamo ancora una volta che domini non l’ira per la violenza di alcuni ma la passione per il destino di lei. La compassione. E quindi sapere che ha subìto anche quest’ultima ingiuria ce la fa sentire più cara, più importante, più indifesa. Che ne abbiano fatto oggetto anche di questa ultima violazione di dignità (cosa è fotografare un morente? ci sembra di vederli, furtivi…) fa aumentare ai nostri occhi la dignità della sua persona, e del suo sacrificio.

E le parole che sarebbero solo d’ira si trasformano, per quanto duramente, in parole di onore per lei. In silenzio di preghiera per lei, che era la ‘cosa’ importante, la ‘cosa’ centrale, la ‘cosa’ non da fotografare ma da amare e accudire. E per quanto quella oscura lobby della morte ha lavorato per violare il significato delle parole, per divaricarle dal loro reale significato, per confonderle, noi proveremo ancora a riportare le parole dall’ira alla pietà, dallo scontro alla ricerca dell’incontro. E dal disonore all’onore.

Oggi più di ieri c’è in gioco per tutti – anche per coloro che su questa vicenda hanno avuto pensieri e posizioni diversi dai nostri – lo sguardo con cui guardiamo la vita ferita, la vita colpita. Se con il distacco cinico di chi fotografa chi sta morendo o con la passione di chi non lascia nulla di intentato, nel rispetto della dignità e del valore invisibile e infinito della vita di ogni persona.

Sono sempre stata a favore del testamento bio­logico e dell’eutanasia. Ne avevo scritto uno pri­vato, ma l’ho strappato perché non voglio che ne venga fatto un uso improprio. Non voglio morire, voglio vivere fino all’ultimo. E credo che la scienza debba aiutare a curarmi”.

Dal blog di Anna Vercors “Grazie al MpV e Cav di Mistretta sono venuta a conoscenza di questa intervista a Sylvie Menard, ricercatrice oncologa, affetta da tumore al midollo osseo”

L’eutanasia? Via di fuga solo per i sani

” Le prospettive cambiano quando la morte ti guarda negli occhi. Quando la diagnosi di una malattia dalla quale non si può gua­rire viene scritta sotto il tuo nome. Allora non pensi più all’eutanasia, ad abbreviare la tua vi­ta prima del tempo. Tutto si ribalta, valori e con­vinzioni. Anche se prima, quando avevi il do­no della salute, credevi che fosse un diritto e u­na tua libertà avere una morte degna che ab­breviasse le sofferenze. Dopo, invece, vuoi vi­verla fino alla fine, la tua esistenza.

Vuoi ag­grapparti a ogni minuto e alla speranza molto umana che alla fine salti fuori una cura mira­colosa. Sylvie Menard, 61 anni, parigina e laureata alla Sorbona, è una ricercatrice oncologica che da 40 anni lavora in Italia per trovare cure anti­cancro. In una delle eccellenze scientifiche ita­liane, l’Istituto dei tumori di Milano, è stata al­lieva di Umberto Veronesi ed è stata direttrice del Dipartimento di oncologia sperimentale. Oggi è in pensione, ma collabora sempre con l’ospedale. Il 26 aprile del 2004, a seguito di un malore, le venne diagnosticato un tumore al midollo osseo da cui non si guarisce.

Cosa è cambiato da quel giorno, dottoressa Me­nard?
Tutto. Mi sono guardata allo specchio e mi so­no detta che non era vero, era un errore. Dopo tante sofferenze, ho cambiato le mie convin­zioni sulla vita e sulla sua fine.

In che senso?
Sono sempre stata a favore del testamento bio­logico e dell’eutanasia. Ne avevo scritto uno pri­vato, ma l’ho strappato perché non voglio che ne venga fatto un uso improprio. Non voglio morire, voglio vivere fino all’ultimo. E credo che la scienza debba aiutare a curarmi.

Anche se la sua vita di malata non fosse degna?
Per me è sbagliato parlare di vita indegna e di morte dignitosa. Sono concetti elaborati dai sa­ni. I malati non la pensano così e andrebbero a mio avviso coinvolti e ascoltati qualora si volesse discutere una legge sul testamento biologico. La vita è sempre degna. La verità che si vuole co­prire è un’altra: in Italia i malati terminali e le loro famiglie sono troppo spesso lasciati soli e siamo indietro nelle terapie antidolore. Certo, se a una persona sana prospetti una fine sof­ferta, un’agonia dolorosa, affermerà che prefe­risce l’eutanasia. Ma in un paese davvero civi­le esistono alternative. Se una persona è de­pressa e vuole suicidarsi, non mi pare etico dar­le una mano e spingerla giù da un parapetto.

Qualcuno potrebbe obiettare che va evitato l’accanimento terapeutico…
Mi sono convinta in 40 anni di lavoro e ascol­tando le esperienze in corsia dei colleghi che in realtà non esiste accanimento. Anche questo è un problema posto dai sani. Sono le famiglie e i malati terminali a chiedere di non sospende­re le terapie, a sperare che la prossima cura sia quella giusta. Nessuno accetta di sentirsi dire che non c’è più nulla da fare.

Solitudine delle famiglie dei pazienti e arre­tratezza della ricerca. Con le differenze del ca­so, non è la situazione degli stati vegetativi?
Sicuramente. Non sono una specialista, ma so­no una ricercatrice e mi fido solo dei dati. An­zitutto, degli stati vegetativi la scienza medica sa ancora troppo po­co. Poco o nulla è di­mostrato perché non è un settore che ab­bia interessato molto questa sanità sempre alla ricerca di fondi. Di conseguenza c’è molta disinformazio­ne. Basta leggere quello che pubblica­no molti giornali sul­la vicenda di Eluana. In alcuni si parla a sproposito di questi malati, definendoli ad e­sempio ‘comi vegetativi’ che non esistono. E­luana, poi, vive senza macchinari e non è ter­minale. Poiché la scienza non conosce il suo stato di coscienza, mi domando perché ucci­dere questa donna sia diventata la prova che l’Italia è un paese civile. Se vi sono dubbi sulla sua vita, non si risolvono ammazzandola.

Come valuta la vicenda?
C’è un padre che si è trovato solo ed è stato con­vinto da alcuni medici che sua figlia deve mo­rire perché quella che sta conducendo non è vita. Eppure il cuore di Eluana batte e lei respi­ra. Come fa uno scienziato, un medico, ad af­fermare che non è viva? E che non soffrirà se le verrà sospesa l’alimentazione? Le suore Mise­ricordine di Lecco che hanno assistito Elua­na per anni, pur sen­za una laurea in me­dicina, non hanno dubbi sul fatto che sia viva. Altro paradosso, qualche tempo fa si e­ra letto che la donna aveva avuto gravi pro­blemi rischiando di morire. Allora perché l’hanno fatta curare?

Il professor Defanti ha definito la sospensione dell’alimentazione una morte dolcissima.
È l’uomo che ritiene di cominciare da oggi a di­mezzarle l’alimentazione, atto ancor più cru­dele. Mi chiedo cosa ne sappia, certo non ha mai parlato con uno di questi pazienti. Se si sbaglia e queste persone provano sensazioni, immagi­nate cosa patirà E­luana quando le to­glieranno il sondino per l’alimentazione e morirà di fame e sete in 15 giorni.

Eluana avrebbe det­to a famigliari ed amiche di preferire la morte allo stato vegetativo.
Può darsi. Ma chi ha la certezza che anche se in stato vegetativo, oggi non abbia cambiato idea e preferisca vivere? La scienza non ci offre si­curezze.

Cosa rischia l’Italia con questa vicenda?
Se la sentenza viene eseguita, si rischia di apri­re una porticina verso la morte in cui possono scivolare prima di tutto le 2500 persone in sta­to vegetativo in Italia. Senza contare i malati di Alzheimer e le demenze senili. Vi saranno infatti medici e famigliari che si chiederanno perché loro devono continuare a vivere se Eluana è morta. Qualcuno potrebbe anche farsi venire la tentazione di far pulizia delle persone che non sono sa­ne e perfette. Neonati compresi.

Una vera e propria deriva di morte a suo giudizio, insomma.
Si, senza contare il messaggio culturale falso e offensivo verso i malati in stato vege­tativo e le loro fami­glie che soffrono e fanno dei sacrifici e­normi per amore dei loro cari. In pratica si dice loro che è tutto inutile, che i loro congiun­ti stanno vivendo una vita indegna. Questa cul­tura mi fa paura perché rifiuta chi è diverso, il malato e assegna ai sani il diritto di decidere chi può vivere.

Dottoressa Menard, lei crede in Dio?
No, ho avuto un’educazione cattolica, ma non sono riuscita a conciliare fede e scienza. Da quando ho il tumore vorrei tanto credere in Dio, mi aiuterebbe. Dalla vicenda di Eluana sembra che siano solo i cattolici a difendere la vita. Che non credenti e laici siano per la morte. Invece non deve essere così, la vita è un diritto che va difeso da tutti”

Paolo Lambruschi

(Fonte)